MAMANET: conexión entre pacientes con cáncer de mama y los líderes en investigación
El grupo de trabajo surge de la necesidad de coordinar esfuerzos y conseguir una visión holística de la enfermedad / Las oncólogas Ana Lluch, del Instituto de Investigación INCLIVA, y Ana Casas, del Hospital Universitario Virgen del Rocío y Fundación Actitud frente al Cáncer, coordinan el proyecto
Fuente: https://www.saludadiario.es
Asociaciones de pacientes, sociedades científicas, grupos de investigación e industria conforman el ecosistema del cáncer de mama en España.
Multitud de agentes que la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca ha querido impulsar en MAMANET, una iniciativa que surge de la necesidad de coordinar todos los esfuerzos existentes en esta patología para abordar las necesidades que requieren medidas urgentes y que pone el foco en la investigación, la educación y el apoyo a los pacientes.
MAMANET coordina a diversas asociaciones de pacientes (Asociación Cáncer de Mama Masculino, INVI; Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, CMM; Asociación Mama Ovario hereditario, AMOH; Federación Española de Cáncer de Mama, FECMA; Fundación Actitud Frente al Cáncer y Grupo Español de Pacientes con Cáncer, GEPAC), grupos cooperativos (SOLTI) y sociedades científicas (Sociedad Española de Enfermería Oncológica, SEEO). Para coordinar a todas estas entidades, el grupo de trabajo MAMANET está coordinado por dos oncólogas: la Dra. Ana Lluch, coordinadora de Investigación del área de Cáncer de Mama en el Instituto de Investigación INCLIVA y catedrática emérita de medicina; y la Dra. Ana Casas, oncóloga médica Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y presidenta Fundación Actitud frente al Cáncer.
“Actualmente, contamos con diferentes asociaciones y entidades centradas en el cáncer de mama. Diferentes voces que o bien tienen unos objetivos o fines diferentes o bien representan a un grupo específico del cáncer de mama”, detalla la Dra. Lluch. Más que un punto de encuentro, MAMANET busca “incluir la visión de estas entidades en unavisión holística, institucional e integradora. Una especie de paraguas grande, un soporte que integre todas estas entidades y sus múltiples perspectivas del cáncer de mama”, aclara la Dra. Casas.
MAMANET “nace porque en la visibilización de las pacientes con cáncer de mama es fundamental profundizar en la investigación, la educación y dar apoyo a estas pacientes”, señala la Dra. Lluch. Por ello, el grupo de trabajo coordinará todos los objetivos, tanto asistenciales como de calidad de vida, identificados por estas instituciones y planteados en las mujeres y hombres con cáncer de mama e intentará que estos se visualicen, trabajen, organicen y prioricen acorde a las necesidades propias de los pacientes y a los recursos que deberían existir para cubrir estas necesidades.
Incidiendo en la heterogeneidad del cáncer de mama
MAMANET cuenta con la colaboración de la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca. “La colaboración está en el ADN de Daiichi Sankyo, por lo que formar parte de grupos de trabajo como MAMANET es clave para nosotros”, afirma Ana Zubeldia, directora de la Unidad de Oncología de Daiichi Sankyo España. “Dado el extenso ecosistema de asociaciones, sociedades, etc. que trabajan en cáncer de mama, poner en marcha MAMANET suponía un reto, pero nuestro compromiso con los pacientes nos impulsa a hacer frente a estos retos. A pensar y actuar de manera diferente para no solo ser un altavoz de todas esas voces que representan las diversas realidades del cáncer de mama, sino un actor clave a la hora de visibilizar y dar respuesta a sus necesidades”.
Por su parte, Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España, sostiene que “cada diagnóstico en cáncer de mama lleva tras de sí una realidad única. Es necesario que como sociedad conozcamos todas y cada una de ellas. Ser conscientes de sus peculiaridades, de sus necesidades específicas y de las implicaciones que tiene en el día a día para los pacientes y familiares. Porque solo así, de esta forma, como sociedad podemos poner a su disposición todos los recursos necesarios para minimizar lo máximo posible el impacto que conlleva el cáncer de mama. Con este proyecto queremos concienciar de que aún queda mucho por hacer para ayudar a estas pacientes”.
El cáncer de mama en cifras
El cáncer de mama engloba un grupo de enfermedades en las que las células del tejido mamario sufren alteraciones y se dividen de manera descontrolada. El cáncer de mama fue el tumor más frecuentemente diagnosticado en el mundo en el año 2020, con más de dos millones de casos y el quinto cáncer responsable de fallecimientos a escala mundial, con un 6,9% del total de muertes por cáncer. Se estima que el número de casos nuevos aumentará en las dos próximas décadas, de 18,1 millones en 2018 a 30,2 millones en 2040.
Entre los factores que explican este aumento de la incidencia destacan el aumento de la población y su progresivo envejecimiento, la exposición a factores de riesgos y los programas que fomentan la detección precoz. A pesar de su alta prevalencia, a los 5 años del diagnóstico, el cáncer de mama ha tenido una supervivencia neta del 86% de las pacientes diagnosticadas en 2008-2013.
Cada año se detectan aproximadamente 33.000 nuevos casos de cáncer de mama en España de los cuales entre un 5 y un 6% presentan metástasis en el momento del diagnóstico. Además, alrededor del 30% de las mujeres diagnosticadas en un estadio temprano experimentarán una recurrencia del tumor con metástasis incluso años después de haber finalizado su primer tratamiento.
El cáncer de mama se encuentra en su fase metastásica cuando se ha extendido a otras partes del organismo (hígado, pulmón, pleura) o los huesos. Las personas que son diagnosticadas por primera vez con cáncer de mama metastásico son, en su mayoría, mujeres postmenopáusicas (79%) y la mediana de edad es de 65 años. Entre los pacientes diagnosticados, el 79% muestran receptores hormonales positivos y un 30% de casos son HER2 positivas. Si la tasa de supervivencia relativa a cinco años es del 90% en los estadios iniciales del cáncer de mama, en su variante metastásica la supervivencia es del 28%.