Jorge Talavera y Marc Minaya son dos pacientes de la provincia de Alicante que acogieron con incredulidad la detección de su enfermedad y con la suerte de tener unos médicos de cabecera que enseguida los enviaron al especialista porque en otros casos los pacientes masculinos con esta enfermedad dan tantas vueltas que cuando se les descubre el tumor es demasiado tarde. En ambos casos fueron rápidamente operados, el primero hace ya diez años, y el segundo en 2021, en su caso con metástasis cuando analizaron los ganglios.

Su lucha contra la enfermedad no ha sido fácil por la falta de referentes. Al shock del diagnóstico se suma cierto estigma social al asociarse el cáncer de mama a las mujeres, vergüenza o un silencio con terribles consecuencias. Con anécdotas como la que cuenta Talavera, a quien se le infectó un punto cuando le pusieron las grapas, y cuando fue a Urgencias le enviaron a Ginecología con las parturientas e incluso le sentaron en el potro hasta que le llamaron para entrar.

La principal diferencia es que un 40% de casos de cáncer de mama masculino se debe a alteraciones genéticas hereditarias, explica el jefe de Oncología Médica del Hospital General de Elche, Álvaro Rodríguez-Lescure. De ahí que se les suela proponer tomar parte en estudios genéticos. Este centro trata un promedio anual de tres a cuatro varones con cáncer de mama frente a 170/180 mujeres, pero afirma el oncólogo que en los ensayos clínicos se contempla que también pueda entrar el varón. Rodríguez-Lescure incide en que se suele diagnosticar con mayor afectación de ganglios porque el varón de primeras tarda en tomar conciencia y “suele recibir atención médica cuando está más avanzado”, afirma.

Baja la media de edad

El caso es que en pocos años el porcentaje de hombres con cáncer de mama se ha duplicado y aunque puede parecer pequeño (2%), cada año se registran 700 casos nuevos en España, de ellos una veintena en la provincia de Alicante, y cada vez más jóvenes. La media de edad, que era de 63 años, según estadísticas de Estados Unidos, ha bajado de los 50 años. Incidencia que, según diversos estudios epidemiológicos, va al alza, con un crecimiento de 1,1% anual y que, en algunos casos, está relacionada con el consumo de productos como anabolizantes en gimnasios de alto rendimiento, apunta Marius Soler, fundador de la Asociación de Cáncer de Mama Masculino Invi.

Esta entidad de ámbito estatal nació en Barcelona en 2018 para evitar diagnósticos tardíos y fomentar la investigación y cribajes también para el hombre, aparte de que “no hay profesionales específicos para las mamas del hombre”. Soler ha creado un podcast para el Colegio de Médicos de Alicante con el de fin de visibilizar la enfermedad en la provincia coincidiendo con el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama, que se celebra el 19 de octubre, y, sobre todo, con el Día Mundial del Hombre con Cáncer de Mama, que se conmemoró el viernes.

Primera asociación

Tanto Soler como los dos pacientes de Alicante, ambos socios de Invi, que recibió este nombre porque así se sienten los hombres con cáncer de mama, invisibles, coinciden también en reclamar más recursos para investigar el tumor en el género masculino y llevan muy a gala que “no todo es de color de rosa”, tono asociado al cáncer de mama femenino. Según el estudio que publicaron investigadores norteamericanos en 2019 en la revista médica JAMA Oncology, el índice de supervivencia general a 5 años después del diagnóstico de cáncer de mama fue 77,6 % en hombres en comparación con 86,4 % en mujeres, de ahí la importancia del diagnóstico precoz y de un tratamiento adecuado.

En el caso de Marc Minaya, de 47 años, los médicos corrieron mucho porque la biopsia reveló un tumor maligno tras ser diagnosticado en marzo de 2021. “Me quitaron parte del pectoral, lo que es la musculatura, y los dos ganglios centinelas del brazo derecho. Estoy en tratamiento porque cuando analizaron los ganglios estaban en metástasis. Acabé la quimio en julio de 2021. Mi tumor era de 3×2 y no lo parecía, se manifestó hacia fuera, y tuve suerte, porque puede crecer hacia dentro”. También recibió 25 sesiones de radioterapia y sufre plexopatía de brazo como secuela, lo que le provoca dolor, pérdida de fuerza y sensibilidad. De hecho no puede conducir, está desde entonces de baja de su trabajo en la zona de carga y descarga de un almacén logístico, y a la espera de que le llame el tribunal médico.

Un granito al lado del pezón

Todo empezó cuando le salió un granito al lado del pezón, poco a poco empezó a crecer y a dolerle la zona. “Me parecía más lógico un pelo infectado”, señala, pero el médico, que primero también pensó lo mismo, sospechó y le envió a hacerse una ecografía que le salvó la vida. “Nada más hacerme la ecografía, la chica me dijo: tienes un tumor. Me quedé flipando. Cuando me hice la biopsia y me dijeron que tenía cáncer de mama, lo primero que le dije al médico fue: ¿eso no es una enfermedad de mujeres? Se me quedó grabado para siempre lo que dijo: si eres un mamífero tienes mama y puedes tener cáncer de mama”.

Marc está tomando tamoxifeno, un medicamento que se emplea como terapia complementaria para el cáncer de mama, que tiene que tomar durante 5 años y que le deja “hecho polvo” pero su enfermedad estás controlada y tiene buen pronóstico. También le han hecho infiltraciones cervicales con epidural para ver si nota mejoría en el brazo. Este paciente viajó el viernes a Barcelona para contar su experiencia invitado por la asociación Invi.

“Gracias a ellos no me vi tan solo. Hay bastante gente de toda España aunque algunos no quieren entrar porque les da vergüenza por si la gente piensa que son menos hombres. La manera de concienciar a los hombres es que se autoexploren y que si ven algo raro por la zona se lo miren, porque nunca se sabe. A mi nunca se me habría pasado por la cabeza”.

Con la movilidad que le permite el brazo, y gracias al apoyo que encuentra en la asociación, ha vuelto a pintar, como le sugirió su mujer. De joven hizo grafitis y ahora se dedica al arte digital gracias a que la tablet le permite hacer dibujos sin tanto dolor, y ahora ha empezado con los lienzos en su casa de Callosa de Segura. “El dormir también lo llevo fatal y pintar me relaja”, explica. Es padre de 4 hijos de 3, 5, 1 7 y 20 años.

Afecta a la vida sexual

Entre los principales efectos secundarios de los tratamientos de este cáncer hormonal está el impacto sobre la vida sexual puesto que afecta a la libido, así como los cambios de humor y temperatura, y una enorme fatiga a causa de las fórmulas que recibe el cuerpo.

Jorge Talavera, de 48 años y vecino de Alicante, fue diagnosticado hace una década. “Cuando fui al oncólogo tenía 38 años, dijo que era el primer paciente tan joven que tenía”, recuerda.

En su caso, se le retrajo el pezón y lo tuvo así varios años. “Creía que era un pelo enquistado pero empezó a molestarme y el médico sabía de qué iba porque enseguida me mandó al especialista, que me derivó al hospital. Me hicieron biopsia, mamografía y corroboraron que era cáncer de mama. En noviembre de 2012 me hicieron la mastectomía de la mama izquierda y me la quitaron“. Pasó por seis ciclos de quimio y por cinco años de hormonoterapia también con tamoxifeno. Le quitaron los ganglios de la axila y le dolía pero pudo volver a conducir autobuses, su profesión, porque no le quedó ningún problema en el brazo.